ＡＬＳ患者の在宅サービスの利用状況からみる問題点と今後の課題

分担研究者（研究協力者）　豊浦保子（日本ＡＬＳ協会近畿ブロック・梅花短期大学・
(有)エンパワーケアプラン研究所）

研究要旨 在宅サービスの利用状況から、現行制度の問題点及び課題を明らかにすることを目的に、日本ＡＬＳ協会近畿ブロック会報購読会員に郵送調査を実施した。結果、患者の身体状況や介護者の特性でサービスの利用状況に大きな差異があることがわかった。サービスの不足に苦しむＡＬＳ患者を対象に、介護保険の限度額引き上げ、もしくは障害者福祉からの介護サービスの上積みが必要である。吸引を医療行為の枠からはずして訪問介護員が対応できるように、利用者の立場に立って解決していくことが喫緊の課題となっている。

共同研究者
隅田好美1)3)4)  水町真知子1)3)  海野幸太郎2)  小林智子1)3)  黒田研ニ5）
1)日本ALS協会近畿ブロック　2)日本ALS協会茨城県支部　3)(有)エンパワーケアプラン研究所　4)大阪府立大学大学院社会福祉学研究科　5)大阪府立大学社会福祉学部

Ａ．研究目的
　　１　2000年4月に介護保険が導入され3年目に入った。本研究では訪問看護、訪問介護の利用状況を中心に在宅サービス利用の現状を明らかにし、在宅療養の問題点について検討する。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　２　在宅療養を行うＡＬＳ患者における在宅サービスがどのように利用されているかを調査した結果、「要介護5」で介護保険を限度額まで利用、かつ訪問看護も利用し、なおサービスが不足しているとした患者群(�T群)と、「要介護5」でサービスをほとんど利用せず家族介護を行う患者群(�U群)が見られた。�T・�U群を比較検討し、療養の特性や現行制度の問題点及び課題を明らかにする。

Ｂ．研究方法
　　　2002年10月、日本ＡＬＳ協会近畿ブロック会報購読会員のうち患者273人に郵送調査を実施し、195人から回答を得た(回収率71.4%)。死亡者12人、他の疾病1人を省いた182人について分析した。居住地は大阪府(74人)、兵庫県(43人)、京都府(16人)、奈良県・和歌山県・滋賀県(合計19人)、その他16県(30人)であった。
　なお、本研究を実施するに当たり、日本ＡＬＳ協会近畿ブロック会長より「患者の率直な意見を集約し、患者と家族の困窮をまとめ療養の現状を報告したい」との依頼文を添付し、同意を得た人について分析を行った。

Ｃ．研究結果
　　１−1　患者の特性
　患者の平均年齢は61.3歳で、介護保険適用とならない40歳未満は2人であった。男性は110人(60.4%)、女性は72人(39.6%)。闘病期間は平均6年9カ月で、5年以上が55.9%を占め、そのうち10年以上が20.3%あった。在宅（短期入院を含む。以下「在宅」という）が149人(81.9%)、長期入院が33人(18.1%)であった。
　在宅149人のうち介護保険の認定が要介護5の患者は99人(66.4%)、身体障害者手帳の等級が１級の患者は107人（71.8%）であった。

１−2　家族の特性
  主介護者は、配偶者144人(79.1%)、子供17人(9.3%)、親6人(3.2%)であった。主介護者の平均年齢は57.5歳で、60歳代62人(34.1%)、70歳以上23人（12.6%）であった。
　本人を含む家族数は、2人が64人(35.2%)、3人が49人(26.9%)、4人が29人(15.9%)、5人以上が32人(17.6%)であり、独居は5人(2.7%)あった。

１−3　過去の調査結果との比較
  今回調査について、1992年、1996年、2000年に近畿ブロックが行った調査結果を比較すると（表1）、入院者は1992年30.6%から、2002年には18.1%に減少し、在宅が69.4%から81.9%に増加し続けていた。経管栄養は徐々に増加し、経鼻管と胃ろうは合わせて61.0%あった。人工呼吸器装着者は増加し続け、2002年にはバイパップ、陽圧式人工呼吸器を合わせて65.4%、在宅の人工呼吸器装着者は48.9%となった。人工呼吸器装着者の平均装着期間は4年1か月であった。

１−4　入院の現況
　　長期入院者33人のうち入院期間が3〜6か月は9人（27.3%）、７か月〜１年未満3人(9.1%)、1年以上18人（54.5%）、無回答3人(9.1%)であった。1年以上入院している患者の入院先は兵庫県8人、京都2人、奈良、大阪1人、近畿以外6人であった。
　　長期入院を決めた最も大きな要因として介護力の問題が69.7%を占め、その他に住環境の問題、家族関係、経済的な問題などがあった（表2）。
　　在宅者149人のうち「主な療養場所として長期入院できる病院がある」と回答した人は4人(2.7%)であった。１年間に入院した患者は77人(51.7%)であったが、介護者の都合で入院した患者は14人(9.4%)であった。

１−5　訪問看護・訪問介護の利用状況
　　在宅療養者149人のうち訪問看護の利用者は118人（79.2%）であった。そのうち、2ヶ所の訪問看護ステーションを利用している人は18人（15.3%）であった。１週間の利用回数は3回が22.9%と最も多く（表3）、１回の利用時間は「１時間以上2時間未満」が65.3%を占めていた（表４）。「在宅人工呼吸器使用特定疾患患者訪問看護治療研究事業」の利用者は、東京、奈良、岡山、徳島在住の4人であった。訪問看護の利用回数を増やしてほしいと思う人は55人（46.6%）、思わない人44人（37.3%）、その他11人(9.3%)、無回答8人（6.8%）であった。増やしてほしいと希望する患者の訪問看護利用回数は、3回が26.４%、5回が20.8%であった。
　　訪問看護に対して困っている点、期待、要望に関する自由記載では、看護技術に関すること（9人）、１回の利用時間が短く利用回数が少ない（8人）、日祝日や土曜日が休みである（4人）、夜間介護がない（4人）、人手不足のため訪問看護の利用を増やせない（4人）、慣れた看護師への信頼感（5人）があった。「
　　看護技術の個人差が大きく、利用回数を増やすと吸引や人工呼吸器を理解できないスタッフが来るので困る」「入浴を訪問看護師が怖がる」「安心して任せられない」などがあった。「訪問看護の時間は短く、急いで買い物に行かなければならない」「日曜日や祝日、夜間は利用できず、その間家族が一人で介護しなければならない」「利用回数を増やしてほしくても、人手不足で増やしてもらえない」などがあった。その他、「スタッフが変わるので困る」という意見や、「退院時から関わってくれた看護師への安心感」が記載されていた。
　　ホームヘルパーの利用者は97人（65.1%）であった。利用者のうち１週間の利用回数は3回が20.6%と最も多く（表3）、１回の利用時間は「１時間以上３時間未満」が約60%あり、4時間以上利用している患者が12.4%あった（表4）。

１−6　吸引実施の状況
　　在宅149人のうち、吸引器使用者は94人(63.1%)であった。１日の吸引回数は平均21.1回であり、10〜19回は26.6%、20〜29回は17％であった（表5）。就寝中に吸引や体位交換を行う回数は平均3.1回で、5回以上が16.0%あった（表6）。
　　吸引器使用者のうち家族や医療従事者以外で吸引を行う者は、ホームヘルパーが22.3%、全身性障害者介護人9.6%、家政婦2.1%であった。ホームヘルパーや全身性障害者介護人などに吸引方法を教えた人は、主介護者（本人を含む）10人、看護師6人、医師2人、ホームヘルパー（看護師資格あり3人）4人、すでに技術を有していた（ホームヘルパー）2人であった。

　吸引に関する困ったこと、良かったこと、トラブルの経験の自由記載において、家族と看護師だけが吸引をしている患者では、良かったことについて「看護師がいるときだけ安心して出かけられ、家事ができる」というものがあり、反対に困ったことは「看護師がいる１時間しか外出できない」、家族が外出しているときに苦しい思いをしたなどにより外出できないこと（8人）、介護者不足で家族への負担が大きい（4人）、看護師の技術に個人差がある（3人）、夜間が大変などであった。トラブルの経験は、痰が出にくい時の吸引など吸引方法について（5人）、吸引器のトラブル（4人）、吸引時に気管や鼻から出血した経験（4人）、看護師の技術差が大きく（3人）、何度教えてもできないためメンバーチェンジしてもらったというものがあった。

　ホームヘルパーや全身性障害者介護人も吸引を実施している患者では、良かったこととして外出や仕事ができ介護者に気持ちのゆとりができる（8人）、家族が安心して休める（4人）、家族がいないときにいつでも吸引をしてもらえ助かる（4人）、慣れているので安心して任せることができる（3人）というものがあった。困ったことは、慣れるのに時間がかかった（2人）というものがあり、トラブルの経験は、吸引器に関すること（2人）、ホームヘルパーが交代したときなど、慣れないときに本人に苦痛を与えたというものがあった。
 

２−1　もっとサービスを必要とする19人（１群）
　　1)身体状況　介助で経口摂取している人は7人、介助で座位をとる人は4人だった。人工呼吸器装着者は13人で、吸引回数は１日平均35回、夜間に起こす回数は平均3回であった。人工呼吸器装着時から2年以内の患者が4人いた。　　2)介護者の特性　主介護者が65歳以上の配偶者であるのは7人(男4、女3)。主介護者が配偶者以外、娘(4人)息子(1人)妹(1人)の6例は介護疲れを訴え、睡眠不足や精神面の疲労などを強く感じていた。4人の患者(女3、男1)の主介護者は会社員・自営業で働くため、患者は昼間独居であった。園児・学童を育てる介護者は2人いた。
　　3)サービスの利用状況　訪問看護が週平均4.5回(1回〜10回)、夜間の訪問介護を希望していた１人以外は、全員が日数・時間を増やしてほしいと希望していた。2か所の訪問看護ステーションを利用しているのは5人で、訪問回数は週5回から7回だった。介護保険は訪問介護と入浴サービスでほぼ限度額全部を利用していた。さらに4例は全身性介護人、4例は家政婦のサービスを利用していた。
　　4)事例―Ａ　50代の女性、夫婦２人暮らし。呼吸器はつけていない。夫は会社員として働き妻は昼間独居。訪問看護10回／週（各1時間）、訪問介護28回／週。不足分を補うために家政婦（5回／週）を利用している。訪問介護に対して「介護保険が足りない。本人の介護以外やってもらえない」。訪問看護に対して「回数、時間を増やせないと言われているが、増やさないと看護、介護ができなくなる」と記述していた。介護者である夫は、在宅を希望しながらも、「入院先を探したいが、短期も長期も入院先のメドはない」と書いていた。
　　事例―Ｂ　夫婦と子ども3人の5人家族。40代の夫が呼吸器をつけて2年目。訪問看護７回／週（各1.5時間）　訪問介護７回／週（週17時間）　全身性障害者介護人派遣制度153時間は主に夜間に使用。不足分を役所に働きかけて障害福祉ヘルパーを月72時間利用できるようになったが、それでもサービスが足りず、訪問介護に対して「限度内では制限があり、時間数を増やしてほしい」と記述していた。訪問看護に対しては「看護師さん自身、吸引について技術の向上、呼吸器について勉強、理解を深めてほしい」との記述があった。

２―2　家族介護を行う11人（�U群）
　　1)全員が人工呼吸器を装着しており、装着後5年以上は8人で、10人は寝たきりであった。また10人は経管栄養であった。闘病年数の平均は10年8か月と長期化していた。
　　2)主介護者は全員が配偶者であり平均59・7歳であった。10例に副介護者の娘か息子が同居していた。吸引回数は平均25回で、夜間に起こす回数は平均2回であった。
　　3)サービス利用は、訪問看護を利用している9人の週平均は3.6回で、1回から6回と利用回数にバラツキがあった。訪問看護を利用していない人は2人いた。介護保険の訪問介護は6人が利用せず、5人は利用しても週1〜2回と少なかった。利用しない理由として「訪問介護は吸引できないので外出できない」「介護内容の制約が多い」「同じ人に来てもらえるなら検討」等の意見記述があった。

２―3　訪問介護員による吸引
　　�T群の人工呼吸器装着者14人のうち、8例は訪問介護員(3例は看護師)が吸引をしていた。8例は主介護者が働いており、患者は昼間独居であったり、子供が幼い、介護者が高齢、副介護者がいない等の理由から、家族がケアマネジャー等に働きかけて吸引を依頼したものである。「ヘルパーに吸引してもらって助かる。吸引は必要」と昼間独居患者の意見記述があった。
２―4　訪問看護サービス　
　　1群には『在宅人工呼吸器使用特定疾患患者訪問看護治療研究事業』を利用している1例があり、週5日/1日4時間の訪問を受けて、持病のある介護者(配偶者)の体調は「普通」と記されていた。
　　時間・日数を増やしてほしいと希望する17人の現状の利用回数は、週5回以上が７人であったが、週1〜2回は4人、週3〜4回は6人であった。時間・日数を増やしてほしいと患者が希望しても、看護師の人手不足のためか、地域により重症者の毎日訪問の希望も満たされていない状況があった。

Ｄ．考察
　１　在宅療養者は増加し、在宅人工呼吸器療養者も増加し続けていた。人工呼吸器を装着すると原則として24時間介護が必要となる。長期入院者の主な入院理由は介護力の問題であったが、在宅療養者では介護疲れなど介護者の都合で一時入院できた患者は少なく、在宅療養の受け皿があまりにも乏しいと思われる。入院できる病院があると考えている患者は4人だけであった。
　　訪問看護の利用時間は短く、利用回数を増やしてほしいと希望しても、人手不足などで利用回数を増やすことができないというステーション側の事情の一方で、看護師の技量に個人差が大きいとして吸引や人工呼吸器に関する知識や技術の習得を求める要望も多く見られた。現状は患者のニーズに対応できているとは言いがたい。
　　訪問介護の利用は65％であったが、ホームヘルパーは吸引を行うことを認められていないため、ホームヘルパーを依頼しても介護負担の軽減にならないという理由で訪問介護を利用していない人もあった。家族と看護師のみが吸引を行っている場合では、「家族が外出できない」、「訪問看護は土日が休みのため、家族だけで介護しなければならない」など家族に対する負担が大きく、ホームヘルパーの吸引を求める要望が多くみられた。ホームヘルパーが吸引を実施していることでのトラブルはなかったが、吸引の方法を家族が教えている場合が多く、ホームヘルパーの吸引の研修を希望する要望が多くあった。
　　看護師やホームヘルパーが、初期から家族と一緒に介護を行っている場合は、その患者にあった介護を、家族と一緒に習熟していくため、看護師やヘルパーに対する信頼感が高まり、吸引を含め安心して介護を任せることができるという声が多い。医療依存度の高いＡＬＳ患者のケアには、習熟と信頼関係が保てること、すなわち長期間を見越した人材の研修、教育が不可欠と思われる。

　　２　介助で経口摂取(7人)を行ったり、座位がとれる(4人)等の患者の介護者は時間もかかり疲労を感じていた。人工呼吸器装着時から2年以内の4人はサービスを増やしてほしいと希望。人工呼吸器を装着後、年数が短い人は介護量が多いと考えられる。本人の症状が安定し、在宅人工呼吸療養が落ち着くまでには、本人、介護者とも一定の期間が必要かと思われる。逆に人工呼吸器を装着して長期化し、寝たきりになると、介護量が少なくなり、介護者の負担感も少なくなる。
　　主介護者が配偶者以外、娘(4人)息子(1人)妹(1人)の6例は、介護疲れを訴え、睡眠不足や精神面の疲労などを強く感じていた。介護者が配偶者である場合と比較しても、拘束感、犠牲感を強く持っていた。保育園児や小学生のいる世帯で、かつ在宅工呼吸療養に移って２年目のケースでは、子育てに大変な上に24時間介護が加わり、介護サービスが大きく不足していると記していた。
　　これらより、「要介護５」であっても、すべての人に同量のサービスが必要ではなく、患者の身体状況や介護者の特性でサービスの利用状況に大きな差異があることがわかった。一律なサービスは必要ではなく、サービスを増やしてほしいと望む在宅療養者への強力な支援が必要と思われる。
　　ＡＬＳ患者の介護は、経管栄養よりも経口摂取の方が介護量と時間が増え、誤嚥や窒息の危険性も大きく、ケア者の精神的、肉体的負担が大きい。寝たきりの患者より、離床している患者の介護も、ケアの量と時間が増える。また症状的には、呼吸不全の時期にある患者、人工呼吸器を装着しないターミナル期の患者は、頻回に細かな体位交換を求めるため著しく介護量は増える。『在宅人工呼吸器使用特定疾患患者訪問看護治療研究事業』は人工呼吸器装着者が対象であるが、上記のような対象者にも手厚い看護支援が必要である。訪問看護は地域により、重症者の毎日訪問の希望も満たされていない状況がある。広く普及できるサービスとして利用を促進していくような手立てが必要である。
　　もっとサービスが必要であるとした人工呼吸器装着者14人のうち8例は、訪問介護員（うち3例は看護師）が吸引していた。記述内容にも、訪問介護員に吸引してもらわなければ在宅療養が成り立たないという切迫感がうかがわれた。入院先が確保できない現状で、家族に負担の多い在宅療養の支援を充実するためには、訪問看護サービスの拡大とヘルパーが活用できるような医療行為問題についての打開策が課題であると思われる。

Ｅ．結論
　　(1)在宅療養者が増加し、在宅人工呼吸器療養者も増加していたが、在宅療養者のうち、短期にも長期にも入院できる病院を確保している人は極めて少なく、在宅療養は家族介護に負担の多い現状であった。
　　(2)ＡＬＳ患者の介護は、経管栄養よりも経口摂取の方が、また、寝たきりの患者より離床している患者の介護の方が、介護の量と時間が増える。呼吸不全が出現した患者や人工呼吸器を装着後、年数が短い人は介護量が多い。逆に、人工呼吸器を装着して長期化し、寝たきりになると、介護量が少なくなり、介護者の負担感も少なくなる。
　　(3) 訪問看護は利用時間が短く、利用回数を増やしてほしいと希望しても人手不足のためか対応できていない事業所が多かった。『在宅人工呼吸器使用特定疾患患者訪問看護治療研究事業』や、訪問看護ステーションの2か所利用などの制度は、重症者の毎日訪問の希望も満たされていない現状から推して、十分活用されていない。希望によって毎日訪問も可能なステーションの体制を求めたい。
　　(4) 主介護者が高齢であったり働いていたり、また配偶者以外（子供等）であったり、子育て中の介護者は、現状のサービスでは足りず、疲労感や犠牲感も強く感じていた。サービスの不足に苦しむＡＬＳ患者を対象に、介護保険の限度額引き上げ、もしくは障害者福祉からの介護サービスの上積みが必要である。その前提として、１日平均35回もある吸引を医療行為の枠からはずして訪問介護員が対応できるように、利用者の立場に立って解決していくことが喫緊の課題となっている。