日本ALS協会の金沢です。
　今夜の交流会（３月５日、大手町サンケイプラザ）は急な呼びかけにも関わらず、約
８０名の方々が参加し、６時半から会場閉め切りの9時まで本音で語り合い、終了後も
ロビーで輪になって交流が続いていました。
　患者さん・ご家族からはそれぞれ、ヘルパーに吸引をやってもらい、生きてこられた
ことや看護協会委員が現実を理解してくれないことに対するいらだちが強く出されました。
橋本委員長からは「いのちをかけて取り組む」との決意表明もありました。
　関係団体からは筋ジス協会、バクバクの会、SMA（筋萎縮症）家族の会、ＳＳPE青空
の会（亜急性・・・、子供が呼吸器、学校で教師の吸引を運動している）、ヤコブ病サポ
−トネットワーク、脊損の方々が参加。初めての交流会にもかかわらず、同じ思いで、
分科会の動きを注視しており、ALS協会に対して、感謝と期待が述べられました。また、
訪問介護事業所からや、協会顧問の弁護士事務所からもかけつけてくれ「危険があるなら、
何故、家族にさせているのか、法律云々いう前に考えてもらいたい」。遺族からは「十数年、
患者家族の相談を行っているが、吸引事故は聞いていない、長い期間、家族がヘルパー
に教え、やってこれているのに、難易度が高い、危険だと強調するのは納得できない」の
声もありました。
　マスコミからは読売新聞、毎日、日経などテレビ局は朝日、日本テレビが来ました。
そういった中で、全ての方が、本名で実際と意見を述べ、司会をしていた私も、数回、
目頭が熱くなりました。３月７日には埼玉県議会で「ヘルパー吸引を国に要請する議案」が
予定されています。
　今後の行動提起として、分科会メンバーへ理解を求める働きかけや３・１０分科会の
傍聴、本日参加者による連絡協議会を設置し、今後の連絡協議を強くすることが提案され、
参加者の同意が得られました。
　当日の配布資料が必要な方は日本ALS協会・吸引問題解決促進委員会事務局の
海野氏（０９０−８５８８−１５５６）に申し込みください。
　とりあえず、概要を速報としてご報告します。