日本ALS協会(筋萎縮性側索硬化症と共に闘い歩む会)
新潟県支部ホームページ

ジャルサ新潟の会
毎月第二金曜日、ユニゾンプラザで関係者が集まっています。
午前10〜12時 主にスタッフミーティング
午後1〜3時 主に患者さん関係者の交流会
会員でなくともどなたでも参加できますので、
どうぞ事務局(最下部に記載)へご一報の上ご参加ください。



平成30年度総会のご案内

日時 平成30年6月23日(土)
会場 新潟ユニゾンプラザ

【新潟日報】ALSの印象「大転換してくれた」
ホーキング博士の死去に県内からも悼む声
新潟日報の記事はこちらから



1月28日、NPO法人ICT救助隊主催の「ALS患者に聞こう」と言う
大変興味深いイベントが開催されました。
ALSについて自分自身をプレゼンする形式で
岡部会長、嶋守理事、酒井理事などが語っています。 詳しくはこちらから



朝日デジタルに北條正伯支部長の記事が掲載されています。
病室からiPadを使い、ハワイにいるロボットを操作して娘の結婚式に参加しました
バージンロード、一緒に歩こ
詳しくはこちらから



朝日デジタル「医の手帳」にて北條正伯支部長の記事が掲載されています。
また、大西先生、石原先生の記事も掲載されました。

「過酷な病気、でもあきらめない SNSでつながる絆」
詳しくはこちらから

新潟大学脳研究所 分子神経疾患資源解析学分野 石原智彦助教
「ALSの進行にあわせ 呼吸・栄養管理面を研究」
詳しくはこちらから

大西医院神経内科・内科 大西洋司院長
「ALSー患者・医療者・ボランティアがスクラムを組んで」
詳しくはこちらから

日本ALS協会県支部 若林佑子・副事務局長
「ALS患者と「共に歩む」 支援・ボランティアに協力を」
詳しくはこちらから

『ギフト 僕がきみに残せるもの』

 アメリカのドキュメンタリー映画のご紹介です。
『ギフト 僕がきみに残せるもの』というALS患者とその家族らの生活に密着して
撮影された映画が上映されました。

『ギフト 僕がきみに残せるもの』公式サイトはこちらから



ALS治験勉強会開催のお知らせ
〜治験のしくみから最新情報まで 〜

プログラムの詳細はこちらから

ALS治験勉強会(開催地 東京)はYouTube配信されます。
2017年10月1日(日) 13:30-17:30
youtube(動画)はこちらから



平成29年度総会のご案内

終了しました

 日時:平成29年7月1日(土)
 会場:新潟ユニゾンプラザ4階 大研修室
 住所:新潟市中央区上所2丁目2ー2(025-281-5581)
 受付:12:15
 開会:13:00・・・30周年記念式典
 総会:13:40
 休憩:14:10
 記念講演:14:30・・・「ALSと希望について」
 講師:嶋守恵之様 (日本ALS協会理事・元外務省勤務)
 閉会:16:00

本部HPコミュニケーション支援室準備コーナー:::文字盤入門こちらです!
1.色々な文字盤 2.唇で読む文字盤 3.文字盤の使い方資料集  4.カードを使って
文字盤の使い方をyoutubeにアップしました↓
「文字盤の使い方」(JALSA新潟・5分)http://www.youtube.com/watch?v=CSAK8vDA9Lc

「文字盤とカード」(JALSA新潟・8分)http://www.youtube.com/watch?v=aN7C7uR8tF4
メーリングリスト<Maee>(前へ)のご案内
患者さん同士のコミュニケーションにとても役立っているJALSA管理のMLです。
会員でなくとも参加可能です。
<ご希望の方は日本ALS協会(http://alsjapan.org/)へ直接お申し込みください。>

おすすめ!
甚栄アイマスク
目の乾燥を防ぐ透明ゴーグル
<新潟県支部について>
<支部規約>
<支部役員(平成28年度)>
ALSについて
ALS宣言
福祉制度
「照る日かげる日」(全編)
↓世界中のALS患者家族関係者の手記集(横書き800KB)

 縦書きはこちら(5.4MB重い)
「ALS患者さんのノーマライゼーション」
これが原点!第8回全国大会新潟での西澤正豊教授の記念基調講演を全文掲載
JALSA:日本ALS協会創立20周年記念特別号
全編PDF版ダウンロード
「病気と立ち向かうとは」ー心のケアの立場からー
患者家族関係者の心構えのエッセンス!第8回全国大会新潟での後藤清恵(臨床心理士)先生の名講演
「病床からの発信」(全編)
県支部設立を呼かけた青年遺稿集
地震の教訓:「災害時における難病患者支援マニュアル」
これから頼りになるのは静岡県中部保健所編集のこれ!
Adobeでダウンロード(2.3MB)
(2004/12/06)
2003年9月:第8回JALSA
全国大会in新潟レポート

朱鷺メッセ(81頁8.6mb)
<第29回支部総会>アンケート結果の報告
「患者は医師に何を望むのか」

新潟県支部 若林佑子

  平成28年度 (更新歴)
新潟県支部第30回総会開催
日時:2016年9月25日(日)
会場:西新潟中央病院・付属棟・大会議室

ICTフェスティバルin新潟
日時:2016年7月2日3日
会場:燕三条地場産センター



連絡先:日本ALS協会新潟県支部事務局
〒950-0824 新潟市西区浦山2-1-66-317 長谷川方
電話・ファックス:025-211-6686
happy-pontuku@vega.ocn.ne.jp
ご相談、問い合わせ等ある方はどうぞ事務局へご連絡下さい。
<郵便振替口座:00620−7−19853 日本ALS協会新潟県支部>

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