| ジャルサ新潟の会
毎月第二金曜日、ユニゾンプラザで関係者が集まっています。 午前１０〜１２時 主にスタッフミーティング 午後１〜３時 主に患者さん関係者の交流会 会員でなくともどなたでも参加できますので、 どうぞ事務局へご一報の上ご参加ください。 |
| 新潟県支部事務局の案内先 〒950-0824 新潟市西区浦山2-1-66-317 長谷川方 電話・ファックス：025-211-6686 happy-pontuku@vega.ocn.ne.jp ご相談、問い合わせ等ある方はどうぞ事務局へご連絡下さい。 |
平成２９年度総会の予告開催月日：平成２９年７月１日（土）会場：新潟ユニゾンプラザ （新潟市中央区上所２丁目２ー２） |
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＜第２９回支部総会＞アンケート結果の報告 「患者は医師に何を望むのか」 新潟県支部 若林佑子 顧問 |
| 本部hpコミュニケーション支援室準備コーナー：：：文字盤入門こちらです！ １．色々な文字盤 2．唇で読む文字盤 3．文字盤の使い方資料集 4．カードを使って 文字盤の使い方をyoutubeにアップしました↓ 「文字盤の使い方」(ＪＡＬＳＡ新潟・5分）http://www.youtube.com/watch?v=CSAK8vDA9Lc 「文字盤とカード」(ＪＡＬＳＡ新潟・8分）http://www.youtube.com/watch?v=aN7C7uR8tF4 |
| メーリングリスト＜Ｍａｅｅ＞(前へ）のご案内：患者さん同士のコミュニケーションにとても役立っているＪＡＬＳＡ管理のＭＬです。http://www.alsjapan.org/contents2/link/index.html（最上段） |
| JALSA 72号紹介 → |
  甚栄アイマスク 目の乾燥を防ぐ透明ゴーグル |
 2003年9月：第8回JALSA 全国大会ｉｎ新潟レポート 朱鷺メッセ(81頁8.6mb) |
ＡＬＳについて ＡＬＳ宣言 福祉制度 新潟県支部活動 相談・事務所 パソコン教室 |
リフトカー 交流・訪問 ｽｲｯﾁ･ｾﾝｻｰ 甚栄アイマスク |
会員動向 ﾊﾞﾘｱﾌﾘｰ温泉集 ＡＬＳ参考資料 リンク 雑情報:掲示板休眠 |
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「照る日かげる日」（全編） ↓世界中のＡＬＳ患者家族関係者の手記集。横書き８００ｋｂ。 縦書きはこちら（５.４MB重い) |
「ＡＬＳ患者さんのノーマライゼーション」 これが原点！第８回全国大会新潟での西澤正豊教授の記念基調講演を全文掲載 |
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JALSA：日本ALS協会創立20周年記念特別号。全編ＰＤＦ版ダウンロード | 「病気と立ち向かうとは」ー心のケアの立場からー 患者家族関係者の心構えのエッセンス！第８回全国大会新潟での後藤清恵（臨床心理士）先生の名講演： |
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「病床からの発信」（全編） 県支部設立を呼かけた青年遺稿集 |
地震の教訓：「災害時における難病患者支援マニュアル」 これから頼りになるのは静岡県中部保健所編集のこれ！ａｄｏｂｅでダウンロード(2.3MB）(041206） |
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平成23年度 （更新歴） |
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岩手県支部総会： 新支部長中村忠一夫人から支部設立の功労者 佐々木(旧石橋)みずほ前事務局長へ花束贈呈。大澤名誉会長も泪。 本部から橋本相談役他金沢・川上・吉本・廣住・若林理事が参加。 新潟支部から西脇支部長・長井副支部長・守岡会員からのエールをお届けしました。 |
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横山支部長：還暦同級会へ！ ２０１１・6月11日(土）横山勇夫前支部長が高校の還暦同級会に参加。昨年末、回復不能を覚悟に退院されたのに、奇跡的に月岡まで往復。 禮子夫人もご家族も一体となった在宅パワー全開で喜びの一日でした。 |
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平成23年度：新潟県支部総会： 支部長が佐々木徳武さんから西脇幸子さん(長岡）にバトンタッチ。 副支部長は長井静男さんになりました。 犀潟病院へ避難療養していた友人を訪問した帰りだと、 福島県支部長佐川優子さんも特別参加でした。 |
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本部総会は25周年記念で盛況でした！ 2011・5月2１日(土）：節目なので、松本名誉会長が設立当時からの歴史を報告。80を超して健在のルイ夫人共々暖かい情熱一杯でした。橋本さんは副会長から相談役に。長尾会長夫人から感謝の花束を。 初めて厚労相から御講演を頂き、 交流会も患者家族38(内患者さん22）名と活気溢れる総会でした。 |
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 （更新歴） |
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| 「秋の集い」も盛況でした： 11月6日（土）午後県立新発田病院看護学校講堂で ｢阿賀北地区におけるALS診療の現状と今後」県立新発田病院:牧野邦比古先生 「ALS研究最近の目覚ましい進歩〜病因解明、治療へ向けて〜」福島隆男先生 医療と福祉の連携を目指す牧野先生のお話、 この10年飛躍的に進歩したALS研究を説明する福島先生のお話、 そして患者さん達の近況報告や地域専門職・参加学生の感想が聞けた充実の交流会でした。 |
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| 22年度支部総会(第24回）盛況の内終了 ６月２０日(日）午後 ユニゾンプラザ4階大研修室 「AＬＳ患者さんとケアマネージャーのための『らくらくマニュアル』」 在宅介護支援センター浜浦町ケアマネージャー：中村文江様 交流会：患者家族、近況報告、ＴＬＳ問題等 180名強の参加で盛会でした。本部丸山理事も来訪。 |
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| 新潟中越沖地震情報（070716） 新潟県・平成19（2007年）新潟県中越沖地震関連情報 | ＊ |
| 21年度支部秋の集い 〜9月27日(日）1時から4時・厚生連長岡中央総合病院講堂で〜 ｢ALSとつき合う方法」大野先生の海底写真でリラックス。リハビリ体操の紹介。 心触れあう患者さんご家族の交流会。新しい出会いの午後でした。 |
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| 21年度支部総会（６月１４日）ユニゾンプラザで盛会 １５０人の参加：大倉修吾さんのトーク、新潟少年合唱団の歌声、交流会 支部長交代：横山勇夫３代目から佐々木徳武４代目支部長へバトンタッチ！ |
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| 20回目の支部総会（２００６．６．３）： 記念講演：横山支部長夫妻「新潟でALSを生きて」 |
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| 会報「ひまわり地震特集号」 体験談などＰＤＦﾌｧｲﾙ(1.85MB)でご覧になれます |
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甚栄アイマスク 目の乾燥を防ぐ透明ゴーグル |
＜新潟県支部について＞ ＜支部規約＞ ＜支部役員（平成２８年度）＞ |
ＡＬＳについて ＡＬＳ宣言 福祉制度 |
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「照る日かげる日」（全編） ↓世界中のＡＬＳ患者家族関係者の手記集(横書き800KB) 縦書きはこちら（５.４MB重い) |
「ＡＬＳ患者さんのノーマライゼーション」
これが原点！第８回全国大会新潟での西澤正豊教授の記念基調講演を全文掲載 |
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JALSA：日本ALS協会創立20周年記念特別号 全編ＰＤＦ版ダウンロード |
「病気と立ち向かうとは」ー心のケアの立場からー
患者家族関係者の心構えのエッセンス！第８回全国大会新潟での後藤清恵（臨床心理士）先生の名講演 |
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「病床からの発信」（全編） 県支部設立を呼かけた青年遺稿集 |
地震の教訓：「災害時における難病患者支援マニュアル」 これから頼りになるのは静岡県中部保健所編集のこれ！ Adobeでダウンロード(2.3MB）(2004/12/06） |
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2003年9月：第8回JALSA 全国大会ｉｎ新潟レポート 朱鷺メッセ(81頁8.6mb) |
＜第２９回支部総会＞アンケート結果の報告 「患者は医師に何を望むのか」 新潟県支部 若林佑子 |
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| 平成28年度 （更新歴） |
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新潟県支部第30回総会開催 日時：2016年9月25日（日） 会場：西新潟中央病院・付属棟・大会議室 |
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ＩＣＴフェスティバルin新潟 |
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連絡先：新潟県難病相談支援センター 025-267-2170
月〜金曜 10:00〜16:00（祝祭日は除く）